Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados avanzó en la creación de marcos normativos para el Registro Nacional de Enfermedades Raras y el fortalecimiento del registro de cáncer en México, iniciativas que buscan mejorar la recopilación de datos clínicos y facilitar el acceso a tratamientos para millones de pacientes. Los dictámenes fueron impulsados bajo la presidencia del diputado Pedro Zenteno Santaella y contaron con la participación de actores clave del sector salud y la sociedad civil.
El Registro Nacional de Enfermedades Raras se perfila como el instrumento mediante el cual se recopilará la información relacionada con estos padecimientos, con el objetivo de contar con datos actualizados que permitan a los pacientes participar en procesos de investigación e innovación científica. Esta medida responde a la necesidad de visibilizar a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna enfermedad rara, de las cuales existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo.
De acuerdo con los datos manejados en el ámbito legislativo y por colectivos como Cebras México, el 80 por ciento de estas enfermedades tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que subraya la urgencia de mecanismos que agilicen la detección y el seguimiento médico. La iniciativa ahora pasa al Senado para su debate y posible aprobación definitiva.
En paralelo, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en el país, donde se destacaron los avances en la implementación de modelos de captura de información. Durante este espacio, Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, participó en las discusiones sobre la expansión de estos sistemas hacia otras regiones, tomando como referencia el modelo implementado en Mérida.
Las acciones legislativas y técnicas buscan integrar esfuerzos para que el Sistema Nacional de Salud disponga de estadísticas precisas que orienten la política pública. La creación de estos registros representa un paso fundamental para reducir las barreras estructurales que enfrentan los pacientes oncológicos y aquellos con condiciones poco frecuentes, permitiendo una atención más oportuna y basada en evidencia.
